Matías es un sacerdote anciano (83 años) que vive en el hogar Sacerdotal, un retiro asistido por monjas y personal de apoyo. Había consultado durante el año previo por pérdida de peso que achacaba a comer menos, ya que la comida del Hogar no le resultaba apetitosa. Se le propuso realización de colonoscopia por una anemia (Hgb 11,8 mg/dl) que rehusó.

Un mes antes del proceso actual presentó un cuadro de melenas, achacado a la toma previa de AINE, que precisó ingreso y gastroscopia con úlceras duodenales. La hemoglobina al alta fue de 8,4 mg/dl.

El episodio actual se inició por un cuadro de diarrea y malestar general. En la exploración se apreciaba una masa en hipogastrio – fosa iliaca izquierda. La pérdida de peso había aumentado. La analítica mostraba una anemización de 2 puntos (respecto a recuperación de la HDA). Una ecografía clínica en el Centro de Salud mostró la vejiga normal y la vía urinaria / riñones normales. La masa se apreciaba ecográficamente vascularizada en hipogastrio.

Con sospecha de neoplasia de colon se envió para ingreso. Se le informó de preocupación por sospecha de un problema importante en el colon.

En el ingreso se realizaron gastroscopia, TAC abdominal y analíticas. Los diagnósticos finales con anatomía patológica fueron de adenocarcinoma de colon y linfoma del manto. El TAC mostraba esplenomegalia y múltiples conglomerados adenopáticos en mesenterio y región ileocecal, retroperitoneales, en cadenas iliacas y grasa mesorrectal izquierda con fenómeno de sándwich con los vasos mesentéricos sospechoso de síndrome linfoproliferativo. En el comentario del informe de alta hospitalaria se hacía constar que no era viable tratamiento por tener 2 neoplasias, la edad y el estado del paciente.

Antes del alta hospitalaria su médico recibe 2 llamadas. Una del médico internista para avisar del alta, comentar que el paciente conocía el diagnóstico del colon pero no el otro y que había realizado interconsulta a Paliativos. La otra llamada, de la médica de paliativos para contar que el paciente no entendía por qué le visitaban ellos y que prefería que le siguiera viendo su médico.

Se ha intentado ser fiel a los diálogos originales a pesar de haberse reducido, en parte para no alargar la exposición y en parte por la frágil memoria de los autores.

1ª VISITA (en su domicilio – Hogar Sacerdotal)

Objetivos:

• Saber lo que Matías sabe y sus expectativas.
• Conocer apoyos familiares y sociales.
• Conocer sus preferencias respecto a grado de información.
• Preguntas iniciales: ¿Qué tal estás?, ¿Cómo ha ido en el hospital?

Matías está agradecido por el trato recibido. Ha tenido muchas visitas. Me comenta que el médico “era de pocas palabras”. Sabe que tiene el problema del colon y que la solución es quirúrgica. Cree que cuando coja peso y fuerzas le operarán. Está contento porque ha ganado casi 1 kg. Me cuenta que no entendía por qué le fueron a visitar los médicos de paliativos, que él no tenía dolor, ni sangrado ni otras molestias y que no estaba terminal…

• Eres partidario de conocer tu proceso y de tener toda la información.
• Sí.
• En los próximos días hablaré con los cirujanos y te llamo para la próxima visita.

  *Se utiliza la técnica del reflejo anticipado (técnica de entrevista motivacional). Consiste en hacer una afirmación de comprensión en lugar de una pregunta.

2ª VISITA (Hogar Sacerdotal)

Preparación:

• conversación telefónica con especialista de Medicina Interna que llevó a Matías.
• conversación telefónica con especialista de Digestivo que estudia el caso con Cirugía.
• En ambos casos se desestima el tratamiento de ambas neoplasias, ni juntas ni por separado.
• Se realiza una búsqueda bibliográfica sobre el pronóstico de neoplasia maligna primaria múltiple (NMPM) sincrónico (colon + linfoma gástrico – abdominal). Las respuestas que se buscan: % de supervivientes a 1 año; meses/años de supervivencia desde el Dx. No se encuentra ningún dato al respecto.
• Objetivos:
  • Dar información veraz, adecuada a las necesidades emocionales y preferencias del paciente.

Preguntas de facilitación:

• ¿Cómo te encuentras?, ¿Cómo ha ido la semana?, ¿has hablado con alguien?
• He hablado con los especialistas del hospital… ¿prefieres que te de toda la información o que te explique sólo según vayan surgiendo novedades?, ¿quieres tener información de todo el proceso o sólo sobre los tratamientos?

  Guía para implicar a los pacientes en la toma de decisiones médicas1 Prepárese para la consulta Delimite la decisión a tomar Pregunte al paciente explícitamente qué prefiere. “¿Cómo quiere que tomemos las decisiones médicas que habrá que tomar? ¿Preferiría oír los pros y los contras y decidir usted mismo, quiere que tomemos la decisión entre los dos o desea que decida yo lo que crea mejor para usted?” Describa las opciones a aquellos pacientes que quieren una decisión personal o compartida o haga una recomendación a los pacientes que prefieren dejar la decisión en sus manos. Compruebe lo que ha entendido. “¿podría decirme en sus propias palabras qué ha entendido de lo que hemos hablado hoy?” Pregunte al paciente si quiere tomar decisiones. “Hay quien toma decisiones rápidamente y quien necesita reflexionar un tiempo antes o hablarlo con otras personas. ¿Qué prefiere que hagamos hoy?”

Respuestas:

• La semana ha ido bien. No tiene dolor. Las deposiciones son regulares, a veces formadas, a veces más blandas. Come mejor el puré más claro (con más agua).
• Prefiere tener toda la información.
• Los cirujanos y especialistas del hospital han revisado tu caso y es poco (muy poco) probable que puedan operarte, aunque comas mejor y ganes peso. Además del problema del colon se han encontrado en el análisis del estómago, células malas de la sangre. Al tener los dos problemas, el del colon y el de las células malas de la sangre, no se puede operar.

  La comunicación no verbal (cnv) es muy importante. Proximidad física, mantenimiento del contacto visual, tono de voz bajo y pausado. Silencios. Atención a la respuesta no verbal del paciente.

• Entiendo. Entonces… ¿Cuánto me queda?
• No lo sé. No tenemos datos. No hay referencia de otras personas que hayan tenido este mismo problema. Las células malas de la sangre pueden estar como dormidas muchos meses o despertar de repente.
• Si el paciente no pregunta directamente por el pronóstico¹ se puede indagar con la siguiente frase:
• “Hay pacientes que quieren muchos detalles, otros se centran en el cuadro general y también hay quienes no desean hablar en absoluto del futuro. ¿Usted qué prefiere?”.
• Y después: “¿Qué información desea recibir en el futuro?”».
• Se pueden plantear posibilidades: “…estadísticas que le indicarán cuánto tiempo vive de media una persona en el estadio de la enfermedad en el que se encuentra ahora… del mejor y del peor escenario posible… algunas personas piensan en un suceso concreto del futuro, por ejemplo si vivirán aún el día de su aniversario. ¿Qué cree usted que le sería de más ayuda?”
• Bueno, es lo que hay. Gracias.
• ¿Tienes pensado hablar con alguien de esto? Si quieres puedo hablar de nuevo con las personas que tú quieras.
• No, prefiero no compartirlo.
• ¿A la hermana N (cuidadora del Hogar Sacerdotal)?
• De momento tampoco.
• Las personas religiosas suelen sentirse confortados por su fe.
• Eso es para mentes simples. Los que hemos reflexionado sobre ello y estudiado profundamente… no funciona igual. Dios no funciona como un “tapa-agujeros”.
• ¿Hay alguna pregunta o algo de lo que quieras hablar?
• No. No se me ocurre nada.
• Si te parece puedo venir a verte pasado mañana. Si quieres que te acompañe alguien puede hacerlo.

3ª VISITA (Hogar Sacerdotal)

• Objetivo: aclarar dudas. Evolución emocional. Explorar experiencias.
• Preguntas facilitadoras:
  • ¿qué tal estás?, ¿qué tal estos días?
  • ¿has pensado en lo que hablamos el otro día?
•  Respuestas:
  • No tengo dolores. Las deposiciones han sido normales. La comida me sabe fatal, salvo el desayuno,…
  • No he pensado nada.
• Has preferido vivir el día a día sin pensar (reflejo).
• Es que no acabé de entender lo de los dos problemas.
• ¿quieres que te lo explique mejor, que sea más específico?
• Sí.
• Por un lado está el problema del tumor de colon, por el que te envié al hospital, ¿te acuerdas?
• Sí.
• Y por otro, las células malas de la sangre son un tumor de la sangre que se llama linfoma y se ha encontrado en el estómago y en los ganglios del abdomen. Si se trata el colon, la otra enfermedad empeoraría y si se hace al contrario, el colon empeoraría. Cualquier tratamiento de ese tipo te pondría más enfermo y no conseguiría ningún avance curativo.
• Lo entiendo.
• ¿Hay alguna duda o algo de lo que quieres que hablemos?
• Cuando has venido hoy pensaba que traías buenas noticias, que quizá se podría operar.
• No…(CNV)

Aunque pueda parecer un jarro de agua fría, que los pacientes mantengan la esperanza es un aspecto favorable Los pacientes perciben un mayor nivel de compasión y prefieren a los médicos que proporcionan un mensaje más optimista.

• Quería saber si en caso de tener dolores se podría poner morfina.
• Sí. Llegado el momento podemos poner morfina.
• Me gustaría seguir aquí, en el “Hogar”. No quiero ir al hospital.
• Podemos poner el tratamiento aquí. Si más adelante necesito ayuda de otros profesionales pueden venir aquí y colaborar. Llegado el caso podemos venir juntos la primera vez y puedo presentártelos.
• Muchas gracias.

SIGUIENTES VISITAS (todas en el hogar sacerdotal)

• Matías ha ido contando su situación a toda su familia y conocidos. Lo ha hecho a su ritmo y según su criterio. Ha tomado decisiones sobre su funeral y su entierro. Ha decidido y diseñado su esquela. Ha dispuesto como repartir sus bienes.
• Hemos realizado una primera visita conjunta con Paliativos (médica y enfermera). Matías lo ha agradecido. En las siguientes visitas se muestra animado, no tiene dolores. Ha tenido la pierna izquierda edematosa pero sin dolor. Ya no se levanta de la cama. Se nota en su mirada y sus gestos que agradece las visitas, que son semanales. Mantiene el sentido del humor (“vaya responsabilidad de nombre – me decía riendo”). Cuenta lo reconfortante que ha sido todas las personas que se han acercado para trasmitirle lo importante que ha sido en sus vidas. Siempre nos despedimos con un largo apretón de mano que se resiste a soltar.
• Matías falleció durante las vacaciones de Navidad del 2019, sin dolor, apagándose poco a poco. Se generan sentimientos encontrados. Satisfacción por el acompañamiento, la sensación del deber cumplido. Alegría por la muerte sin sufrimiento añadido. Y pena por no haber podido disfrutar de más entrevistas con Matías. Anteriormente muy pocas visitas, con poco conocimiento vivencial. En las últimas entrevistas mayor conocimiento de la persona: un hombre generoso y comprometido, psicólogo de formación puso en marcha Proyecto Hombre en La Rioja y ayudó a cientos de jóvenes a salir del infierno de las drogas. Aunaba un respeto y pensamiento científico con la fe de su religión (“no se puede explicar a Dios por la ciencia, es una cuestión de fe”).

Jesús Ochoa y Marta Fernández. Grupo Comunicación y Salud. Febrero 2020

PS. Matías dio consentimiento verbal antes de fallecer para poder exponer su proceso con fines docentes.

Bibliografia

1. Back, Anthony, Robert Arnold, and James Tulsky. El arte de la comunicación con pacientes muy graves: entre la honestidad, la empatía y la esperanza. Alianza Editorial, 2011.